Van (Nacht-) Vlinder tot Huismus

Het leven met Fibromyalgie

Zware pijnen in het hele lichaam, Spastische darm, Hoofdpijn die lijkt op migraine, Concentratiestoornissen, Depressiviteit, Zichtbaar gezwollen handen, voeten en gezicht, soms met een toename van gewicht overdag tot wel 2 kg (dit verdwijnt dan weer ’s nachts), Droge slijmvliezen van de ogen, de mond en vaak ook in de vagina, Angstaanvallen, Haaruitval, Pijngevoel, soms al bij aanraking van de huid, Weergevoeligheid. Druk en benauwdheid op het hart. De lijst van symptomen is eindeloos, wanneer er Fibromyalgie bij je wordt geconstateerd. De gemiddelde lijsten die je voorgeschoteld krijgt in het beginstadium omvat wel 30 symptomen met een medische indicatie. In het begin kan je er meestal een stuk of tien van aanvinken, maar met de tijd heeft bijna iedere Fibro-lijder wel kennis gemaakt met alle symptomen in mindere of meerdere maten.

Fibromyalgie betekent letterlijk pijn in bindweefsel en spieren. Het is een chronische en invaliderende ziekte die gepaard gaat met veel pijn en vermoeidheid. Het voornaamste kenmerk van deze ziekte is echter dat hij moeilijk te herkennen is en van de oorzaak heeft men nog totaal geen weet. Er wordt alleen veel parallellen getrokken met mensen die fysiek overwerkt zijn of fysieke en emotionele trauma’s hebben meegemaakt.

Mijn vader was het type man van ’s avonds met pijn in je lijf in je nest liggen, is een dag goed gewerkt! En mijn mama was en is nog steeds van het type, niet lullen maar poetsen. Beiden eigenschappen die ik met bepaalde trots mijn hele leven ook heb gehandhaafd, zover dat ik als het ware hield van het lege gevoel bij lichamelijke uitputting. Alleen een lijf heeft ook zo zijn grenzen, is later wel gebleken. Vroeger, toen ik werkte als Decorateur, schroomde ik nooit om de zoveelste 100 m2 eiken planken eigenhandig bij een cliënt naar binnen te slepen. De massief zandstenen schouwen hielp ik opzetten en ook nog even een kistje van 50 m2 antieke Hollandse plavuizen naar drie hoog achter op de grachten naar boven sjouwen. Veel verbouwingen in de privésfeer deed ik ook zelf. Ik was als jonge aantrekkelijke vrouw in een mannenwereld beland van botte aannemers en chauvinistische architecten en zou mij zeker niet kwetsbaar of hulpeloos opstellen. Dus sjouwde ik jaren lang als een kerel in de weer.

In 2006 melde mijn toenmalige partner ons aan voor het televisieprogramma “mijn tent is Top”. Tijdens dit programma word je ook tot absolute uitersten gedreven, zuivere roofbouw op je lichaam en geest. Je draait 6 maanden lang op pure adrenaline, waarbij de moeheid zo groot is dat die haar eigen verlichting vormt en na het programma is het simpelweg onmenselijk bikkelen om je staande te houden. Een sprankje begrip konden wij ook niet nalaten te voelen toen wij hoorden dat Chris Aerts, deelnemer aan de Belgische variant van het programma zelfmoord had gepleegd, een trieste zaak. Toen ik zelf twee jaar later na verplichte verkoop van onze zaak, we leden te veel verliezen en mijn relatie was intussen ook verbroken, eindelijk mijn lang verwachtte rust kreeg, ging alles echter in een stroomversnelling. Voor de buitenwereld was er nauwelijks iets merkbaar, ik ben altijd een ster geweest in schone schijn. Maar ik was op. Op van de pijn en op van verdriet.

Ik liep de deur plat bij diverse specialisten en telkens kreeg ik de diagnose dat ik waarschijnlijk te veel stress had in mijn leven en de laatste tijd te druk was geweest. Had ik nog niet bedacht! De klachten zouden zelfs psychisch zijn en ik moest maar een tijd rust nemen en een beetje afstand van alles. Een beetje moeilijk als je met toren hoge schulden, geen inkomsten en zonder een dak boven je hoofd op straat staat. Zelfs na een complete Pre-scan in Duitsland, die mij door een zorgelijke bekende cadeau werd gedaan, was het citaat van de arts ter plaatse;”U bent zo sterk als een paard!”. Beetje vreemd als je je hondsberoerd voelt. Pas na bijna een jaar lang op zo’n beetje alles geprikt en onderzocht te zijn kwam eindelijk de conclusie van Fibromyalgie.

Een leuk citaat dat ik aantrof over hoe een dokter Fibromyalgie kan herkennen? In het Amerikaanse artsenvaktijdschrift JAMA, deden drie medici een suggestie aan hun vakbroeders en -zusters. Vraag eens hoe de patiënt zich ’s morgens bij het ontwaken voelt, zo tipten ze. Als hij spontaan antwoordt met ‘ik voel me alsof ik door een vrachtwagen ben overreden’ (of door een bus of een trein, voegen de drie doktoren er behulpzaam aan toe), dan zit de kans er dik in dat hij aan Fibromyalgie lijdt.

Ik stond bekend als een optimistische, vrolijke en sterke vrouw. Ik vermeed nooit hard werken en was redelijk carrière belust. Mijn sociaal leven was leuk en actief, Amsterdam blijft een gezellige stad! Maar ik verdween van het toneel. Ik stond kromgetrokken van de pijn, had chronische slaapproblemen, raakte steeds verder in een depressie en ik dook onder. Bij vrienden, familie en uiteindelijk, twee jaar later, bij een nieuwe geliefde (zo heeft het leven nog altijd weer zijn goede verrassingen).

Maar goed, mijn diagnose was gesteld en je denkt dan tot een oplossing te zijn gekomen. Maar dan begint pas de hel, want bijna geen enkele medische instantie weet er echt raad mee. Ten eerste tref je een duidelijke tweestrijd tussen alle zorginstellingen. De een beweert nog steeds dat Fibromyalgie psychosomatisch is, tussen de oren dus! En propt je het liefst vol met antidepressiva en analgetica. De ander erkent, de in 1993 vastgestelde Europees geschreven “Verklaring van Kopenhagen” over Fibromyalgie, dat het een fysieke aandoening betreft. Wrange anekdote is wel mijn van oorsprong Deense nationaliteit, alleen omdat ik in Nederland woon mag ik mij niet beroepen op het Deense zorgstelsel, waar je bij Fibromyalgie volledig invalidenpensioen krijgt. Maar wat behandeling betreft tast iedereen nog steeds in het duister. Letterlijk alles word je voorgeschreven. Psychologische ondersteuning om te leren omgaan met pijn, fysiotherapie, acupunctuur, cognitieve therapie, voedingsupplementen, osteopathie, yoga, je kunt het zo gek niet bedenken en niets helpt.

Hoe je leven eruit ziet met Fibromyalgie? Voor velen is het uitzicht op een leven in een rolstoel eerder een feit dan een uitzondering. Bij mij is het gelukkig nooit zo ver gekomen. Wel heb ik van heel 2010 de helft van het jaar in bed moeten doorbrengen. Als ik dan een “goede”dag had en erop uit kon, moest ik het bijna altijd ’s avonds beboeten met helse pijnen. Mijn vriend moest mij dan letterlijk de trap op tillen omdat lopen niet meer ging. Mijn tanden knars ik kapot, door de pijnkrampen in mijn slaap. En een herstelde slaap is iets wat ver in het verleden ligt en zo ben je dus voortdurend oververmoeid. Je komt tot de ontdekking dat als je maar genoeg pijn hebt, je als het ware met je geest uit je lichaam treedt.

Het ergste vind ik het isolement waarin je beland. In het begin, en nog steeds bij sommigen, werd ik achter de schermen voor veel uitgemaakt. Ik zou lui zijn, een hypochonder, mijn ex-(zaken)partner laten barsten met onze gezamenlijke schulden. Dat ik toen voortdurend stijf stond van de opiaten om de pijn te verdringen en de schone schijn te behouden wist niemand. Van de sprankelende “Socialite”is weinig meer over. Je wereld wordt klein, heel klein. Waar ik vroeger welbespraakt en enthousiast eenieder gesprek of bijeenkomst niet uit de weg ging. Zit ik nu als een achterlijke dodo, leeg doch beleefd, voor me uit te staren in gezelschap. Je hebt namelijk niets meer te melden, je hele leven draait om die rotziekte. En als je daarbij ook nog eens door het onvermogen tot werken dusdanig in de financiële malaise raakt dat jouw persoonlijk faillissement wordt uitgesproken in de rechtbank, dan hebben de onderwerpen van gesprek die je te bieden hebt al gauw hun dieptepunt bereikt. De vrijdagmiddag borrel in het College Hotel is dan opeens niet meer zo hip, de zaterdagochtend koffie op de Noordermarkt niet meer zo zonnig en alleen de gedachte al om een wijntje te doen in een willekeurig kroegje in Oud-Zuid tussen alle Carrière–Tijgers, werkt volstrekt verlammend. En nieuwe kennissen? Laat maar. Zodra het gesprek enige diepgang bereikt, gaat het onherroepelijk weer over Fibromyalgie. Fibro…… wat? Ja, Fibro-wat! Al gauw bij tekst en uitleg staat je gesprekspartner zichtbaar ongemakkelijk om zich heen draaiend en moet ineens vertrekken door andere verplichtingen. Begrijpelijk, niemand houd van ziektes en zeker niet van zielige verhalen. En het onbegrip voor een onbekende ziekte die niemand ziet en die je niet kunt tonen, is meedogenloos. Dus ga je alle sociale contacten zo veel mogelijk uit de weg. Eenzaam dus.

Zoals zo velen met wanhoop zocht ook ik mijn toevlucht op het internet. En met de hulp van mijn naasten en mijn familie gingen wij op zoek naar een remedie. Het internet is dan een zegen en een nachtmerrie tegelijk. Een zegen omdat ik daar uiteindelijk mijn oplossing heb gevonden, maar een nachtmerrie vanwege de wirwar aan tegenstrijdige berichtgevingen en het onnoemelijke aantal aan hartverscheurende verhalen die je aantreft van medelijders. Zo ook bijvoorbeeld het verhaal van Marc Lauwers, bekend onder de artiestennaam Curt Lawrence, zanger van de Vlaamsche band Solid State uit de jaren 80. In 2009 koos hij bewust voor euthanasie omdat hij niet langer met de pijnen veroorzaakt door zijn Fibromyalgie kon leven. De kou sloeg mij om mijn hart.

Marc Lauwers, een vader neemt afscheid.

http://nl.netlog.com/marc_lauwers/blog (Bron)

Uiteindelijk, getipt door mijn familie, kwam ik terecht op de site van Fibromyalgie-vlaned.nl, een site voor de Benelux die informeert over een methode Bauer. Mijn zegen bleek zich te verstoppen in een iets wat gezette en zeer montere Duitse Arts. Een tegendraadse professor in de Microchirurgie, gevestigd in Zwitserland, Herr Doctor Bauer. Hij beweert dat de pijnsymptomen een gevolg zijn van een door de Fibromyalgie veroorzaakte beknelling van de zenuwen en dat deze beknellingen chirurgisch te verwijderen zijn. De ziekte verdwijnt niet, maar een levensverbeterende ingreep was het wel. Meestal was er maar 1 operatie noodzakelijk, maar in sommige gevallen en zo bleek helaas ook in de mijne, waren er 4 nodig. In Nederland wordt deze methode echter (nog) niet erkend en dus ook niet vergoed. En met vervoer (per auto) en verblijf opgeteld kom je toch al gauw op zo’n € 5500,-  per operatie. Geld dat wij niet hadden. Intussen was ik ook al meer dan twee jaar in gevecht met alle denkbare hulporganisaties tot en met Humanitas aan toe, om maar te proberen een uitkering te krijgen of op zijn minste rechtshulp om uit deze situatie te kunnen komen. Ik had niets meer en mijn partner door eigen misère ook niet meer. Geen eigen huis, geen inkomsten en mijn symptomen waren dusdanig verergerd dat ik onmogelijk kon werken. Uit schaamte verstopte ik mij nu al twee jaar van de hele wereld.

Bij iedere instantie heb ik de grootste compassie en welwillendheid tot hulp aangetroffen en ervaren, dat moet gezegd worden, maar na het zoveelste bedenksel van richting, stonden alle partijen met alleen nog grotere vraagtekens over hoe nu mevrouw te helpen? Helaas moet ik per heden concluderen, zoals bij de rechtbank onlangs zo mooi werd uitgesproken toen ik moest voorkomen voor mijn faillissement, – “zijn deze instanties niet voldoende geëquipeerd om de wat gecompliceerdere zaken te behandelen”. Fantastische uitspraak, je hebt er alleen zo weinig aan. Het is dus triest met je gesteld als ze je niet in een bestaand hokje kunnen stoppen.

Opgeven is echter nooit een optie geweest, nog voor mij nog voor mijn familie en van onze zorgstelsel moesten wij het duidelijk niet hebben. In maart van 2011, maakte ik de wonderbaarlijke reis naar Zwitserland voor mijn eerste operatie. Met behulp van een geldinzameling van mijn familie kon ik eindelijk mijn kansen beproeven in de kleine maar brandschone privékliniek in Baar. En net in oktober heb ik de tweede operatie gehad. Helaas is vastgesteld dat ik 4 operaties nodig zal hebben in totaal, alvorens ik mag verwachten een pijnvrij en normaal leven te leiden. Na iedere operatie staat ook ruim een half jaar tot een jaar voor revalidatie, maar ik voel nu al elke maand een sprankje meer energie en een afname van de helse pijnen. Van 100% levensonbekwaam, voel ik mij nu op een redelijk constante 40% bekwaam, een fantastische verbetering.

Ik heb nog een lange weg te gaan en het ongeluk blijft helaas voorlopig onze weg plaveien lijkt wel. Zo verloor ik vorig jaar geheel onverwacht mijn vader aan kanker, zitten we nog steeds midden in ons faillissement waarin geheel zonder empathie en op vernederende wijze curatoren en advocaten je leven bepalen. Wij moeten als gezin noodgedwongen nu de 4^e keer verhuizen in twee jaar tijd en intussen lig ik nog vaak in bed, 18 kilo zwaarder inmiddels vanwege het gebrek aan beweging, elke spier herkennend aan zijn eigen pijn. Ik voel mij nog maar een schim van wie ik vroeger was. De grootste pijn die ik nu echter ervaar is het besef dat het nog 3 – 5 jaar kan duren alvorens ik een pijnvrij leven kan leiden en dat wij uit ons faillissement zijn. Ik ben dan tussen de 44 of 47 jaar en dan moeten wij nog geheel opnieuw beginnen. De lang en diep gekoesterde wens van moederschap, moet ik dus aan de wilgen hangen, en die pijn zal ik nooit mee leren leven.

Toch zie ik in andere opzichten de toekomst weer wat zonniger tegemoet en kijk er vooral naar uit weer deel uit te mogen maken van het leven. Dankbaarheid is vooral hiervoor de reden. Dankbaarheid in het bijzonder aan mijn geweldige man die mij door alles heen is blijven steunen en mij vasthoud wanneer ik letterlijk omval. Diens geweldige kinderen, die mij intussen onvoorwaardelijk tot instant-mama hebben uitgeroepen en die het nooit schuwen om overal een mopje over te maken, hoe groot de ellende ook is en mijn lieve familie, waarzonder ik dit verhaal nooit had kunnen vertellen.

En waarom deel ik hier mijn verhaal? Niet omdat ik zo graag mijn privéleven met toute Nederland (of in dit geval blog-lezend-Nederland) wil delen, gezellig bij de ochtendkoffie met een croissantje. Maar omdat ik stampij wil maken, herrie maken, schreeuwen van de daken dat dit onrecht moet stoppen.

Ca. 14 miljoen mensen in Europa alleen al lijden aan deze ziekte en leven in een hel. Idem miljoenen euro’s verdwijnt iedere maand in de vorm van antidepressiva en analgetica in de kas van de ziektekosten Verzekeraars en zo wil geen enkele zorginstelling hier verandering in brengen. Intussen zijn er cijfers bekend dat 15 % van alle Fibromyalgie lijders zijn toevlucht zoekt in zelfdoding en ik snap waarom. Dit móet stoppen! Zelf ben ik ook het leven met angst en schaamte zat. Ik vermijd nu bijna drie jaar alle bekenden en vrienden en ik wil mij niet langer verstoppen. Ik heb contacten verwaarloosd en teleurgesteld, waar ik veel verdriet van heb. Maar de zielige “Mien”uithangen is simpelweg niet mijn stijl, dan maar wegblijven. Hopelijk zal de tijd daar ook herstel in brengen.

Ik heb mijn persoonlijke Vendetta op het internet. Hier heb ik een officiële Petitie opgesteld om handtekeningen te verzamelen opdat het Europese parlement een herziening treft van de reeds vastgestelde verklaring van Fibromyalgie. Met de eis onderzoek te doen naar alle nieuw ontwikkelde remedies, die inmiddels gevestigd zijn en in het bijzonder de “methode-Bauer”. En bij goedkeuring deze volledig te laten dekken in het zorgpakket.  www.thepetitionsite.com/1/Fibromyalgia-ends-here/ Help mij alsjeblieft handtekeningen te verzamelen.

Daarbij heb ik nog twee andere sites opgezet.

www.facebook.com/pages/Fibromyalgia-ends-here/247498975300304 op Facebook, om hopelijk met de tijd zoveel mogelijk ex-patiënten van Dr. Bauer te verzamelen met hun verhaal en voor eenieder die daar nog vragen of twijfels over zouden hebben.

En tot slot op Causes.com www.causes.com/causes/594246-fibromyalgia gewoon een extra site, internationaal erkend, om extra stemmen te krijgen en uitleg te geven aan het probleem.

Ik ben nog maar net begonnen en wellicht duurt het nog jaren om een eventuele verandering teweeg te brengen, maar met de kracht der getallen vertrouw ik op een weg. Help ons een stem te krijgen!

Fibromyalgie heeft wel een gezicht. Een tijd geleden hield ik een foto dagboek bij van de beste en de slechtste dagen, maar bij de slechtste herkende ik niet meer de vrouw op de foto.

_________________________________________________________________________

Achtergrond

Wat ik graag wil benadrukken bij dit verhaal, is het feit dat er een enorme onzichtbare strijd gaande is tussen de zogenaamd gevestigde orde van genezers, farmaceuten en degenen, zoals Dokter Bauer, die nieuwe onomstreden inzichten bieden in een oplossing voor Fibromyalgie patiënten. En het gaat om miljoenen.

Meer dan 5000 mensen zijn al succesvol geopereerd en nog weigert de zorginstellingen deze ingreep te erkennen. De huidige lobbyisten, voornamelijk gesponsord uit de farmaceutische industrie, proberen met laster en contrapropaganda een nocebo-effect te creëren. Met andere woorden, zij maken patiënten bang. Sommige artsen gaan zelfs zo ver dat zij de nabehandeling weigeren van geopereerde patiënten en weigeren tevens om het aan de operatie gebonden ziekteverzuim te aanvaarden.

Wanneer je als ex-patiënt van Dokter Bauer, zoals ik zelf, probeert je succes verhaal aan de man te brengen bij bestaande verenigingen en fora van Fibromyalgie patiënten, vliegen de dreigementen je om de oren of je wordt simpelweg door de oprichters geblokkeerd. Een interessante waarneming is overigens dat het merendeel van de bestaande verenigingen voor Fibromyalgie patiënten “gesponsord” zijn met gelden uit de Farmaceutische industrie! Dus waar kunnen wij nog vertrouwen op onpartijdige adviezen?

Lees hier zo een leuke reactie die ik ontving na het vertellen van mijn ervaringen met Dr. Bauer, een van vele.

Mister M. E.

listen lady if your not a computer nerd spammer trying to spread a virus or trying to backdoor or pws someone here then why dont you just cut the whole article out? you wouldnt know the first thing if you connected to someones isp, how about u get your computers ip blacklisted from using the internet? would u know how to get back online without spending $? I do,…try me and see ‘;’  fkn looozah ur prob a 13 yr old boy computer wiz, now run along before ur bios gets corrupted ‘;’ Do u remember the ground breaking aol hell hacking days, where they crossed over isps? broke in to thousands of so called unbreakable orgisinations and sites? do you have any idea what i ip blacklist is or a backdoor virus is..

Dit is van een medebeheerder van de site van een stichting voor Fibromyalgie patiënten! Gewoonweg ordinaire dreigementen.

Een ieder die wil reageren of zijn eigen verhaal wil vertellen. Voel je vrij om je op mijn Facebook pagina te linken en voor degenen die het geduld hebben kunnen opbrengen om dit gehele relaas te lezen, mijn oprechte dank voor jullie aandacht en eventuele hulp. Niet vergeten de Petitie te tekenen!!

Weruschca Kirkegaard